O Tratamento no Rio de Janeiro

Foi a partir do vídeo da história de Vitor Cavalcante (link no segundo post deste blog), foi que descobrimos que havia alguma chance de cura. (Obrigada, Vitor Cavalcante e família!!!) Toda a minha família se reuniu para assistir o vídeo e todos se emocionaram juntos. Decidimos então entrar em contato com a família do Vitor para descobrirmos o endereço do médico. Conseguimos falar com ele por e-mail e eles nos passaram os dados do Dr. Marcelo Heitor, do Medical Center, Rio de Janeiro-RJ.

Conseguimos uma consulta e partimos imediatamente,  para o Rio, minha mãe, Arthur e eu (isso foi no início de dezembro de 2010). Chegando lá, Dr. Marcelo nos indicou o tratamento com o ACTH (hormônio adrenocorticotrófico) e, juntamente com o Dr. Antônio Paixão e sua equipe (Hospital Universitário), de Aracaju - a quem devo muitos agradecimentos - deu início ao tratamento. Este não foi muito fácil, pois Arthur apresentou pressão alta e chorou constantemente. Porém, o tratamento não deveria ser interrompido. Foram dois ciclos de doze aplicações e, embora, tenha sido de muito sofrimento para ele, o tratamento com o hormônio foi importante para sua melhora. No seu eletroencefalograma, não há mais a presença da Síndrome de West, mas há descargas epiteliformes. Ele continua com fortes medicações, porque ainda apresenta as crises convulsivas. Continua também com a fisioterapia e fonoaudiologia, porque ainda não fala e não anda.

Como tudo começou

Arthur foi um bebê muito esperado. O pai escolheu o nome “Arthur” em homenagem ao jogador Zico (Arthur Coimbra). Toda a família estava feliz com a chegada do nosso novo bebê. Nós já tínhamos Bruno, que na época tinha 10 anos de idade. Não tive uma gravidez fácil, pois eu sentia muito enjôos durante a gestação. Além disso, a partir do sexto mês, a minha pressão era muito alta, por isso precisei tomar Aldomet 500mg até o fim da gravidez. O parto foi cesária, mas muito tranquilo e alegre, feito pelo Dr. João Deda, na Clínica Santa Helena de Aracaju-SE. Essa é uma pessoa a quem eu tenho muito a agradecer. Na hora, ele até colocou uma música Caça e Caçador, do Fábio Júnior. Foi um momento emocionante e inesquecível.

Com a chegada dele, a nossa vida ganhou um novo sentido. O quarto era recheado de animais da floresta na decoração. Não parava de chegar gente querendo conhecer o futuro jogador de futebol que o papai sempre sonhara. No começo, Arthur aparentava não ter problema nenhum. Um bebê normal com a mesma rotina de qualquer recém-nascido. No quarto mês, ele começou a chorar bastante e nunca descobríamos o que causava tanta irritação e choro. Até que começamos a perceber que ele não ria mais socialmente, não olhava mais com interesse para os objetos e nem para as telhas da casa da vovó Erundina. Algo de errado estava acontecendo. Ele já apresentava espasmos, mas, nessa época, não sabíamos ainda o que era isso. A pediatra não detectou nenhum problema, alegando que ele sentia muita cólica e bronquite.

Dias depois, minha cunhada Amanda percebeu que ele não sustentava o pescoço. Resolvemos procurar rapidamente um neuropediatra. A consulta estava marcada para uma segunda-feira, mas o pior aconteceu. Na sexta-feira anterior, à noite, precisamos sair correndo, pois nosso pequeno Arthur teve uma forte convulsão e precisou ser internado. A partir desse momento, foram feitos vários exames e então, infelizmente, ele foi diagnosticado como portador da Síndrome de West.

Esta foi a fase mais triste e difícil da nossa vida. O chão se abriu e eu entrei em desespero várias vezes. No entanto, jamais perdi a fé em Deus e a esperança de curar o meu filho. Com o tempo, vamos restaurando o equilíbrio emocional, para que não percamos a força e a vontade de lutar. Pesquisamos tudo sobre o assunto. Encontramos textos, vídeos, depoimentos. Choramos diversas vezes, pois nos emocionamos com a história de outras crianças. Toda a minha família estava comigo. Minha mãe, vovó Givanda, sempre foi e será o meu grande alicerce. E a nossa caminhada estava apenas se iniciando.

Remédios que Arthur usa atualmente

Depakote Sprinkle (divalproato de sódio 125mg)
Neural lamotrigina 25mg
Trileptal oxcarbazepina 60mg/ml
Rivotril clonazepam 2,5mg/ml

O primeiro vídeo que vimos na internet - História do Vitor Cavalcante

Um pouco sobre a síndrome de West

A síndrome de West é uma forma grave de epilepsia em crianças. Recebe o nome em homenagem ao médico inglês William James West (1793-1848), que foi quem primeiro descreveu a síndrome em 1841.

É relacionada com a idade, geralmente ocorrendo entre o terceiro e décimo segundo mês, geralmente se manifestando no quinto mês. Possui diversas causas, sendo geralmente causada por disfunções orgânicas do cérebro cujas origens podem ser pré-natais, perinatais (causadas durante o nascimento) ou pós-natais.

A sua prevalência é de cerca de 1 em cada 4000 ou 6000 nascimentos. Estatisticamente os meninos são mais afetados que as meninas, numa taxa de dois meninos para cada menina.

Histórico

Em 1841, West em uma carta dramática ao editor do ” The Lancet” , apresentou o problema de seu filho com espasmos em flexão que se repetiam diariamente em ataques de 10 a 20 contrações que levaram a criança a um retardo mental, apesar de todos os tratamentos usados e possíveis para aquela época.

Esta síndrome neurológica foi descrita pela primeira vez em 1949 por Vasquez y Turner para sociedade Argentina de Pediatria, com dez casos de uma “nova síndrome” que apresentavam crises nos lactantes, com alterações específicas no traçado eletroencefalográfico (EEG), estando associadas à deterioração mental, as quais propuseram chamar Epilepsia em Flexão.

Em 1952, os autores Gibbs e Gibbs criaram o termo Hipsarritmia (hypos= altura e rhytmos= ritmo) para o registro EEG destes pacientes, o que passou a caracterizar a maioria das descrições desta síndrome. Portanto, trata-se de uma entidade eletroclínica caracterizada por espasmos quase sempre em flexão e por um traçado EEG típico denominado hipsarritmia ou disritmia maior lenta. As crises clínicas têm recebido outras denominações: espasmos saudatórios , espasmo infantil, massive jerks, Blitz und NichtKrampf, tic de salaam e pequeno mal propulsivo.

Causas

A Síndrome de West pode ser dividida em dois grupos, com relação à causa: o criptogênio (quando a causa é desconhecida), onde o lactente é normal até os inícios dos espasmos, sem qualquer lesão cerebral detectável; e o grupo sintomático (de causa conhecida), onde há prévio desenvolvimento neuropsicomotor anormal, alterações ao exame neurológico e/ou lesões cerebrais identificadas por exames de imagem (tomografia computadorizada, ressonância magnética, etc). Em 1991, foi proposta a hipótese da existência de uma forma idiopática, com evolução benigna no tratamento em curto prazo.

Em aproximadamente 80% dos casos a síndrome de West é secundária, o que vale dizer que depende de uma lesão cerebral orgânica. Em muitos casos é possível determinar a etiologia da síndrome: encefalites a vírus, anoxia neonatal, traumatismo de parto, toxoplasmose, Síndrome de Aicardi, Esclerose Tuberosa de Bourneville. Na presença da Síndrome de West, uma exaustiva investigação deve ser feita: TC ou RNM, teste de testagem de erros inatos do metabolismo. Outro tipo de crises, além dos espasmos, pode estar também associado.

Incidência

Inicia-se quase sempre no primeiro ano de vida , principalmente entre os 4 e 7 meses de idade. O sexo masculino é o mais afetado, na proporção de 2 para 1.

Quadro Clínico

A síndrome de West consiste numa tríade de sinais clínicos e eletroencefalográficos atraso do desenvolvimento, espasmos infantis e traçado eletroencefalográfico com padrão de hipsarritmia. As crises são traduzidas por espasmos ou uma salva de espasmos com seguintes características flexão súbita da cabeça, com abdução dos membros superiores e flexão da pernas (espasmos mioclônico maciço) é comum a emissão de um grito por ocasião do espasmo.

Cada crise dura em média alguns segundos . As vezes as crises são representadas apenas por extensão da cabeça (tique de salaam ou “espasmo saudatório”). As crises são frequentes particularmente durante a vigília, podendo chegar até a centena ou mais por dia.

As contrações são breves, maciças, simétricas, levando-se os membros superiores para frente e para fora e flexionando os músculos o abdômen. São crianças hipotônicas. Em princípio, o diagnóstico não é fácil, sendo os espasmos confundidos com cólicas ou com reflexo de Moro. Outra manifestação importante é o retardo mental que, em boa parcela dos casos, pode ser evitado pelo tratamento precoce do quadro. Diz-se que as alterações e características clínicas e evolutivas desta síndrome dependem das condições prévias do SNC do lactante antes dos surgimentos das crises. Com a maturação da criança , em geral as crises diminuem e desaparecem por volta do quarto ou quinto ano de vida.

Fonte: Wikipédia